Het leek een burn-out, het bleek alzheimer: dit is het verhaal van Antien (62) uit Zwolle

Onrust

Antien Kessler ploft op een zitkussen. Ze vertelt over de impact van alzheimer op haar leven en dat van haar vriend, Judy Coppens. Dan staat ze op en niet veel later gaat ze weer zitten. Even later gebeurt dat opnieuw. En opnieuw. Na tien minuten dirigeert Judy haar subtiel naar een fauteuil. Daar zit de onrust haar minder in de weg. 'Ik merk heel duidelijk dat ik echt alleen maar achteruitga', vertelt ze. 'Vroeger deed ik alles wat ik wilde, ik kon zes dingen doen op een dag. Na de diagnose dacht ik: daar ga ik gewoon mee door. Maar zo werkt het dus niet. Het wordt steeds moeilijker.'

“Ze had altijd al een fladderige inborst, maar het was dus alzheimer” Judy Coppens - vriend van Antien

Lezen, schrijven, koken

Antien (62) kan niet meer lezen en schrijven. Haar laatste handgeschreven ansichtkaart ging een jaar geleden naar haar jongvolwassen dochter. Ook autorijden is een gepasseerd station, net als alleen reizen met de trein. Koken en koffiezetten krijgt ze niet meer voor elkaar, telefoneren wordt steeds lastiger. Ze doet geen boodschappen meer, mede door het onbegrip bij mensen in de kassarij als ze haar betaalpasje niet zo snel kan vinden.

Tot haar 57ste werkt Antien als thuisbegeleider in de jeugdzorg, een baan die haar op het lijf is geschreven. Ze is sociaal, verbaal sterk en weet van aanpakken. Gezinnen in de knel zijn blij met haar hulp. Maar het werk moet sneller, korter en digitaler, lijkt het. Antien heeft er steeds meer moeite mee. Het zal wel een burn-out zijn, concludeert haar werkgever, voordat ze met een vaststellingsovereenkomst op straat komt te staan.

Dan vergeet ze steeds vaker dingen en stelt ze steeds vaker dezelfde vragen. Alsof ze moeite heeft te focussen, zegt Judy, die daar niet vreemd van opkijkt. 'Ze had altijd al een fladderige inborst, ging als een vlinder door het leven. Maar het was dus alzheimer.'

De ziekte van Alzheimer is de bekendste vorm van dementie waarbij hersenen informatie niet meer goed kunnen verwerken. In Nederland lijden zo’n 290.000 65-plussers aan dementie, het aantal mensen jonger dan 65 jaar ligt een stuk lager. Tussen de 17.000 en 19.000, schat Yolande Pijnenburg. Zij is neuroloog en hoogleraar en doet onderzoek naar dementie op jonge leeftijd.

Rollen omgedraaid

Antien Kessler hoort de diagnose als haar kinderen net op kamers wonen. De boodschap komt als een doodsbericht voor de kinderen, die maandenlang zo veel mogelijk bij hun moeder willen zijn.

De rollen van moeder en kind zijn inmiddels helemaal omgedraaid. 'Ik ben niet de moeder die ik voor mijn kinderen had willen zijn.' Zelfs een studentenwasje zit er niet meer in. 'Ik voel me machteloos. Iedereen gaat door met zijn leven, terwijl ik alleen maar achteruitga. Overal zie ik verdriet. Ik kan niks doen voor de mensen om mij heen en ze kunnen ook niks doen voor mij. Het is zo’n eenzame weg, ik raak steeds meer de grip op mijn leven kwijt.'

Verbaal sterk

Verbaal was ze altijd sterk. Ze kan haar verhaal ook grotendeels zelf doen, maar ze merkt wel dat ze in gesprekken steeds vaker wordt overgeslagen. Gepasseerd, noemt ze het. Het voelt ongemakkelijk, alsof iedereen samenspant.

Daar is volgens haar partner absoluut geen sprake. 'Je bent een ontzettend sociaal mens, heel empathisch. Iedereen ging bij jou te rade. Langzaam maar zeker zie je dat verschuiven. De aandacht richt zich niet meer op jou, maar op mij en de kinderen. Het loopt zoals het gaat. Als iemand acht keer een vraag stelt en geen antwoord krijgt, dan stelt hij zijn vraag de volgende keer aan iemand anders.'

Antien: 'Ik word daar zo verdrietig van. Mensen zoals ik zijn steeds vaker toehoorder. Ik zou zo blij zijn als mensen mij blijven vragen hoe het gaat.'

Aan de muur hangt een planbord met afspraken voor de hele week. Dat geeft haar overzicht en houvast. Structuur wordt steeds belangrijker, merkt Judy, die alzheimer steevast betitelt als ‘een haperend brein’. 'Daarin klinkt geen oordeel door, het verklaart waarom dingen misgaan.'

Antien weet, ziet en voelt wat het met hem doet. Maar wat ze hiermee moet, weet ze niet. 'Het is niet anders, zeg ik tegen mezelf. Maar het is zo pittig, ik kan hier niks aan doen. Ik heb niet om alzheimer gevraagd. Ik had het graag anders gezien, maar ik heb nul keuze.'

Het is ook pittig, zegt hoogleraar Pijnenburg, die bij het Alzheimercentrum van het UMC wekelijks tientallen relatief jonge mensen met dementie ziet voorbijkomen. De jongste patiënt is begin dertig. 'Het gaat om mensen met een duidelijke rol in het gezin. Een vader, een kostwinner die gisteren nog voor de klas stond en vandaag niet meer kan werken.'

“Partners zijn kanjers. Ze gaan door, pakken door. En voelen zich schuldig als de patiënt naar het verpleeg¬huis gaat” Yolande Pijnenburg - hoogleraar dementie op jonge leeftijd

Wat partners doen, wordt volgens Pijnenberg ‘ontzettend onderschat’. 'Het zijn kanjers. Ze gaan door, pakken door. En voelen zich schuldig als de patiënt naar het verpleeghuis gaat. Dan hebben ze het gevoel dat ze de strijd hebben verloren, dat ze hun partner wegdoen en dat het aan hen ligt. Maar ze houden het hele gezin draaiende, verzetten bergen en moeten zelf op de been zien te blijven.'

Ze zouden baat hebben bij een mantelzorguitkering, zegt ze. 'Dat zo’n uitkeringssysteem er niet is, illustreert misschien wel dat we weinig weten van jonge mensen met dementie en er weinig begrijp voor hebben. Ze moeten het doen met casemanagers, psychologen en hun eigen vriendenkring.'

Pijnenburg begint in de tweede helft van dit jaar met onderzoek naar betere herkenning en begrip van dementie op jonge leeftijd. Er wordt altijd gedacht dat het samenhangt met veroudering en levensstijl, zegt ze. Een ouderdomsziekte. 'Maar jonge mensen met dementie zijn echt niet de mensen die stevig hebben gedronken, gerookt of vet hebben gegeten. Daar zitten ook marathonlopers bij. Blijkbaar begint het met die andere symptomen ook in een andere plaats in de hersenen. We weten het gewoon niet, maar we willen snappen waarom mensen dit op jonge leeftijd krijgen.'

Het kan nog wel tien jaar duren voordat ‘iets meer duidelijk’ is over jonge mensen met dementie. Intussen moet er op alle fronten het nodige gebeuren. Artsen en psychologen moeten beter beseffen dat dementie ook bij 65-minners kan voorkomen, het is cruciaal om signalen te herkennen die daarop wijzen, aldus Pijnenburg. Meer begrip is ook op zijn plaats. 'Bij ongepast gedrag worden jonge mensen met dementie daarop afgerekend. Ga daar milder mee om, zou ik willen zeggen. Dan krijgen ze de zorg en het respect dat ze verdienen.’

Ook moet er oog komen voor de grootste klachten voor jonge mensen met dementie. Het helpt niet om ze over een kam te scheren worden met demente ouderen, zegt Pijnenburg. 'Met zijn allen bingoën aan de keukentafel of stukjes voorlezen uit een krant past niet bij ze. Het zijn vitale mensen. Samen sporten, wandelen of iets cultureels doen kan ook en past beter bij hen.'

Door hun verhaal te vertellen hopen ze op meer begrip voor hun situatie en waar ze tegenaan lopen. Misschien helpt het ook andere jonge mensen met dementie uit hun schulp te kruipen. 'Zo’n warm bad als wij het lotgenotencontact ervaren, gun je ook anderen die in hetzelfde schuitje zitten.'

Wandelen, roeien, dagbesteding

Ze proberen er intussen het beste van de maken. Antien gaat naar dagbesteding, roeit en wandelt met vriendinnen, buren en lotgenoten. Een-op-een, omdat dat voor haar het beste werkt. Met lopen gaat praten makkelijker, merkt ze, dan verdwijnt de onrust. Met een oudere man die lijdt aan parkinson maakt ze ook regelmatig een ommetje. 'Zo kan ik voor hem van waarde zijn.'

Ze verheugt zich op de komende zomer, als ze met Judy naar de bergen gaat waar ze zo graag komt, al zullen ze niet meer de lange trektochten maken die ze gewend waren. Thuis ligt het testament waarin is vastgelegd wanneer het leven voor Antien ‘mooi is geweest’. Als gevoelsmatig geen contact meer mogelijk is, zegt Judy. Antien drukt het anders uit. 'Als ik ga dolen, stop me dan maar onder de grond.'

Dit artikel is geschreven door Inge Blankvoort en gepubliceerd in De Stentor. De foto’s zijn gemaakt door Alex Mulder.